Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo

di Rosaria Landro

La “Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo” è una giornata speciale, proclamata nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, con l’obiettivo di informare, sensibilizzare e, in primo luogo, promuovere solidarietà verso le persone affette da autismo e le loro famiglie, orientando l’attenzione dell’opinione pubblica su questo disturbo pervasivo dello sviluppo che colpisce decine di milioni di persone. L’autismo, o disturbo dello spettro autistico, è una condizione cronica che interessa lo sviluppo del sistema nervoso centrale che si manifesta principalmente tra i bambini. Causa una disabilità complessa che coinvolge diversi ambiti: sociale, comunicativo e comportamentale. Le ipotesi sulle cause sono varie ma, ancora, non si è compreso del tutto quale ne sia la reale origine mentre si registrano dei tassi d’incidenza in costante aumento. L’autismo, in genere, determina condizioni di vita molto problematiche sia per il paziente che per tutta la sua famiglia. Le persone affette da autismo, considerando le diverse tipologie con sintomatologie più o meno gravi, hanno profili cognitivi atipici; la cognizione e la percezione sociale sono, infatti, alterate determinando un inconsueto processo di elaborazione percettiva e delle informazioni.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della “Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo”, il percorso che conduce verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini affetti da autismo è ancora agli inizi, ma, di questo, bisogna che tutti ne siano consapevoli. La consapevolezza, infatti, è la base di partenza per affrontare un dato di fatto e ciò vale ancor di più per l’autismo perché, seppure diffuso, si tratta di un disturbo ancora poco conosciuto. È da questa presa di coscienza che bisogna partire tenendo presente che la delicatissima problematica va affrontata attenzionando una quotidiana e continua attività di miglioramento dei servizi di sostegno e di inclusione, che dovrebbero dare sempre più adeguate risposte ai molteplici e differenziati bisogni che ogni tipo di disabilità comprende. Tenere presente quanto sia importante avviare progetti specifici e dare vita ad un’adeguata formazione attraverso servizi dedicati e con il fondamentale coinvolgimento delle scuole.

Per le terapie da adottare è indispensabile che la valutazione diagnostica sia multidisciplinare e basata sull’analisi dello sviluppo; è essenziale la diagnosi precoce per attivare adeguate strategie d’intervento. Infatti con interventi comportamentali precoci, personalizzati e finalizzati, si può migliorare la comunicazione sociale e ridurre così l’ansia ed i casi in cui si presenta aggressività. È fondamentale, inoltre, la creazione di un ambiente di supporto che accetti e rispetti che il soggetto con autismo è differente. Infatti, parlando di autismo, non si può non considerare anche l’inclusione scolastica e sociale e di conseguenza le possibilità che conducano ad un modello educativo integrato, ad una formazione specifica per gli insegnanti, all’aiuto necessario in età adulta. Dare vita a una serie di progetti ed esperienze di vita in cui si tenga presente che per giungere a una buona inclusione sociale si ha anche la necessità di inserimenti lavorativi mirati.

Il 2 aprile “Light It Up Blue”, ovvero “Illuminalo di Blu”, è la campagna mondiale che cerca di mantenere alta l’attenzione su questa patologia. Lanciata da “Autism Speaks”, la più grande organizzazione internazionale vicina ai malati di autismo, verranno illuminati di blu, in questa occasione, edifici e monumenti, luoghi simbolo delle città partecipanti per manifestare l’attenzione e il sostegno della società alle persone che soffrono di questa patologia e alle loro famiglie. Gioca un ruolo fondamentale contribuire alla ricerca scientifica che permetta di individuare, sempre più precocemente, questo disturbo e di scoprire nuovi efficaci interventi per la cura.

Dal punto di vista legislativo nel nostro paese sono stati fatti dei passi avanti come la Linea Guida 21 del 2012, la Legge per l’autismo 134 del 2015 nonché l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017. La Sicilia è una delle regioni più normate a tal proposito. Nel 2005 sono state definite le prime linee guida nazionali sullo spettro autistico ed è stata varata la prima legge che destina alle ASP lo 0,1% dei fondi regionali per erogare servizi in favore dei disabili autistici. Nel 2010 un decreto assessoriale ha invitato le ASP a individuare la cifra da destinare e, nel 2011, è stato emanato un altro decreto per definire in modo specifico i Centri di Assistenza, i bisogni cui far fronte e l’Ente erogatore. Nel 2016 il decreto è stato definito e quindi con l’utilizzo di questi fondi si potranno avviare trattamenti intensivi precoci che sono l’unico aiuto concreto per gli autistici nonché lo sviluppo della rete assistenziale rivolta a tutte le fasce d’età. Questo sulla carta, ma troppo complesso è il cambiamento che deve ancora avvenire. È un cambio culturale ciò che necessita nella società tutta, nelle Politiche Sociali, nella Sanità; è un processo molto lento e sono ancora troppe le risposte di dignitosa qualità che la società civile è tenuta a dare ai bambini, adolescenti e adulti con autismo e alle loro famiglie.

In Italia, in occasione del 2 aprile 2017, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, la F.I.A. – Fondazione Italiana per l’Autismo Onlus ha avviato, dal 27 marzo all’8 maggio, l’iniziativa #sfidAutismo17, campagna di sensibilizzazione, di informazione e di raccolta fondi, televisiva e radiofonica, che permetterà di raggiungere nuovi obiettivi nella lotta all’autismo. Nella nostra provincia particolarmente interessante è il progetto “Autismo: Per andare… oltre lo sguardo” a cura dell’Istituto Comprensivo di Santa Teresa di Riva e dell’Associazione Sikilia, rappresentati rispettivamente dalla Prof.ssa Enza Interdonato, Dirigente Scolastico e dalla Prof.ssa Cettina Sciacca, Direttore artistico Compagnia Sikilia.

Il progetto ha una storia decennale che si è sviluppata in diverse modalità e luoghi del territorio Jonico con l’obiettivo principale di attirare l’attenzione sulla dolorosa e difficile tematica dell’autismo al fine di promuoverne la conoscenza e affinarne la sensibilità sociale. Il progetto ha la finalità, forte e sentita, di insegnare a “Non fermarsi dinanzi ad uno sguardo assente, che fugge o che rifiuta il contatto perché oltre lo sguardo c’è una persona con volontà, emozioni e bisogni, desideri e necessità comunicativo-relazionali”.

Ed il progetto “Autismo: Per andare… oltre lo sguardo” si è concretizzato quest’anno in una ben riuscita performance teatrale, andata in scena le sere dell’1 e del 2 aprile al “Teatro Val D’Agrò”, con sceneggiatura e regia della Prof.ssa Cettina Sciacca e un cast composto dagli elementi della Compagnia Sikilia insieme agli studenti dell’Istituto Comprensivo di Santa Teresa di Riva, i quali, dalla Scuola dell’Infanzia sino alla Scuola Sec. I grado, sono stati coinvolti nella “consapevolezza dell’Autismo”, dando una bella e veramente sentita prova di recitazione. Tra le musiche della rappresentazione tre brani di sottofondo sono stati composti da Gian Marco Pia, ragazzo speciale, giovanissimo musicista che, durante la serata, li ha mirabilmente eseguiti, regalandoci momenti veramente magici. Nell’opera teatrale sono stati esaminati con rigorosa attenzione, e ben resi, i dettagli propri del mondo autistico, frutto di approfondimento sul tema analizzato insieme a genitori, medici e volontari che lo affrontano quotidianamente. Perché la disabilità ha bisogno essenzialmente di attenzione e di capacità di ascolto continuo e di Amore che è l’unica chiave che permette di entrare in questo mondo e di “…andare sempre …oltre lo sguardo”, alla scoperta del mistero dell’Anima.

Angel Rivière

Per chiudere ricordiamo Angel Rivière, illustre professore spagnolo di psicologia evolutiva, scomparso nel 2000, per più di vent’anni consulente dell’Associazione spagnola di Bambini Autistici (APNA), che ha sviluppato una conoscenza diretta della sindrome attraverso anni di lavoro sul campo. ll Prof. Rivière scrisse un documento molto interessante sul pensiero autistico; con eccezionale immedesimazione, ha interpretato i bisogni dei bambini con il disturbo dello spettro autistico, riuscendo a esprimere con parole ciò che essi tentano di comunicarci ogni giorno, spiegando sinteticamente in venti punti cosa ci chiederebbe un soggetto affetto da autismo, di cui ne indichiamo schematicamente alcuni:

  • Aiutami a capire
  • Rispetta il mio ritmo
  • Non parlarmi troppo, né troppo velocemente
  • Ho bisogno anche io di condividere il piacere
  • Ciò che faccio non è contro di te
  • Le altre persone sono troppo complicate
  • Non chiedermi sempre le stesse cose
  • Accettami come sono

In particolare riportiamo per esteso il ventesimo punto:
“Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature sociali, ho dei pregi rispetto a voi che vi considerate “normali”. Per me è difficile comunicare, ma non inganno. Non ho doppie intenzioni né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice ed ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare solo cose che sono difficili per me. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è quello normale; la mia vita di autistico può essere così bella e felice come la tua che sei “normale”. Le nostre vite si possono incontrare e possiamo condividere molte esperienze…”

1 commenti

Un articolo molto dettagliato che invita, specialmente quanti operano nell’ambito scolastico, a riflettere e ad approfondire le proprie conoscenze sulla problematica. Complimenti

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